giovedì 13 luglio 2017

Responsabilità dei genitori e il caso Charlie, Mauro Fornaro

Il punto ● Mauro Fornaro. Alessandria
La straziante agonia del piccolo Charlie, affetto da una grave sindrome mitocondriale, ha commosso l’opinione pubblica. Tanti purtroppo sono i neonati che soffrono atrocemente e di fronte ad essi, innocenti, si leva il grido del “perché?”. Perché la natura è così maligna? Perché Dio lo permette? Charlie ha fatto scalpore mediatico a differenza di tanti altri anzitutto per la determinazione dei genitori nell’opporsi ai medici che hanno decretato l’inutilità della prosecuzione delle cure. Il fatto poi che la contesa sia arrivata in tribunale ha contribuito alla particolarità del caso, segnando la rottura definitiva del rapporto fiduciale tra medici e genitori del paziente. Infine  ha colmato la misura il fatto che il tribunale abbia pronunciato una sentenza giuridicamente non ineccepibile a parere di esperti, suscitando in molti l’idea di una legge che condanna a morte un innocente.
Certo, ci si può chiedere perché altrettanto rumore non suscitino i neonati che soffrono e muoiono sui barconi degli emigranti in braccio alle madri, anche single, e perché, se sopravvissuti dopo lo sbarco, l’opinione pubblica e i media non facciano alcun pensiero sul loro destino.
Tornando a Charlie, si riapre il sempiterno problema: fino a che punto proseguire le cure navigando tra Scilla dell’accanimento terapeutico e Cariddi del dovere di sostenere la vita di un essere umano il più possibile. L’opinione del paziente (i suoi genitori nel caso del minore) e la sua deliberata volontà non possono essere trascurati: è un principio di autonomia della persona ampiamente riconosciuto in molte legislazioni e che deve essere fatto valere là dove una certa tecnocrazia medicale vuole imporsi, sia in senso favorevole alla prosecuzione comunque della cura (accanimento terapeutico)  sia in senso contrario (sospensione  delle cure e del sostentamento fisiologico – respirazione e nutrizione – quando sembra non esserci più speranza). Dunque la volontà del paziente o del parente stretto deve essere tenuta in conto nelle scelte difficili; ma per non essere una volontà arbitraria, non può non esercitarsi secondo principi di responsabilità. E il richiamo alla responsabilità del genitore, che appunto per primo ha da rispondere della vita del proprio figlio, è stato nel caso di Charlie da più parti giustamente invocato.
La tenacia manifestata nel difendere la vita del piccolo Charlie contro i medici dell’ospedale, ha degli aspetti ammirevoli, che diventano anzi eroici se i due giovani genitori si sono resi ben conto del duro futuro che li attende in caso di sopravvivenza del piccolo: l’assistenza a un bambino comunque seriamente disabile, che assorbirà ampiamente tempo ed energie per tutto il corso della vita loro o di quella del figlio. Responsabilità sì, ma come nasce una dura scelta di responsabilità? Solo ispirata a nobili principi etici?
Le decisioni difficili dei genitori a riguardo dei figli nascono sempre nel contesto di una storia pregressa fatta di valori culturali abbracciati, ma anche, e direi prima ancora, una storia fatta di pulsioni profonde, di emozioni e di desideri non sempre chiaramente elaborati , a partire dal desiderio stesso di mettere al mondo un figlio (oggi è sempre più raro che i figli nascano per caso o, peggio, non voluti). Il principio etico e razionale dell’assunzione di responsabilità, calato nelle concrete situazioni di vita, si realizza entro il pregresso contesto di sviluppo e maturazione psicologica del soggetto. Cosa dunque si attende ciascun genitore dal figlio/a nascituro/a? Come lo/la immagina? Come pensa di rapportarsi a lui/lei? In particolare la madre come ha vissuto la gravidanza e come già gli “ha parlato” quand’era ancora nel suo seno? In fondo ogni madre responsabile, ha quanto meno un pizzico di timore che il bimbo possa nascere con difetti, anche quando non ce ne sarebbe ragionevole motivo. Ebbene, se il figlio nasce con patologie, una madre come pensa di poter fare fronte a ciò che molte madri sentono come un loro fallimento? Anzi una colpa agli occhi del figlio, del marito, dei parenti, per non averlo fatto perfetto: “Hai messo al mondo un bimbo destinato a soffrire, che non potrà sorridere e giocare con e come gli altri bambini. Magari ti chiederà conto di come e perché è venuto al mondo così. E tu madre che cosa saprai dirgli?” Queste le angosce persecutorie che attraversano cuore di mamma, come mostra la letteratura e la clinica psicoterapica.
Non sappiamo cosa è passato davvero per la testa di mamma Connie  e di papà Chris, quando attendevano il piccolo e quando poi hanno saputo delle sua grave, invalidante patologia. Il fatto evidente è che non accettano l’idea che possa morire, vi si ribellano con tutte le forze, sono disposti a fare di tutto purché viva e, verosimilmente, a sopportare le conseguenze del loro desiderio. Lo spettro che hanno di fronte, si direbbe, non è tanto l’immagine di una disabilità permanente e il calvario di cure che il piccolo sopravvivendo dovrà sopportare: lo spettro maggiore è la morte di quell’essere desiderato e venuto fuori proprio da loro stessi. Un abbandono che è anche un sentirsi abbandonati. Supporrei infatti in loro un pensiero angosciante: “Charlie forse non ci sarà più, ci abbandona il bambino che abbiamo  tanto desiderato. Per giunta i medici lo abbandonano, anziché essere nostri alleati, e con lui abbandonano noi stessi al lutto e alla solitudine della perdita”. Una comprensibile ferita all’amor proprio oltre che all’amore per il piccolo. In questo verosimile e comprensibile sentire, poco importa che le cure siano inefficaci: bisogna provare di tutto, tentare il tutto per tutto, NON DEVE morire. Cuore di mamma e di papà.
La domanda inquietante e che va posta, al di là dello specifico caso, è come affrontare il dramma della morte del figlio/a, specie in tenerissima età, sia essa già avvenuta o sia minacciata come imminente. La risposta soggettiva, cioè come singolarmente e nel proprio intimo una madre e un padre possono darsela, dipende sempre da come concepiscono – e non sempre in lucida consapevolezza – il rapporto col figlio/a, cioè che cosa lui/lei significa per la loro vita stessa. Parlando in generale e sulla base di casi noti, si rilevano a volte implicazioni alquanto ambigue: il bambino, specie neonato, è vissuto come un prolungamento di se stessi, particolarmente da parte della madre,  più che come un essere autonomo. Il cordone ombelicale sotto il profilo psicologico non si interrompe affatto con la nascita; anzi esistono, specie in fase puerperale, fenomeni di profonda identificazione empatica, filogeneticamente ereditati perché utili alla sopravvivenza. La perdita del bimbo è allora vissuta come un pezzo di sé che se ne va, una sorta di “eviscerazione” per la madre; e se l’identificazione è profonda, fioriscono le fantasie che la morte del piccolo è la mia morte (donde fenomeni, nei casi estremi, di grave depressione fino a pensieri suicidi: muoio anch’io con lui). Dunque NON PUÒ morire, NON PUÒ esser morto, come si vede in certe scimmiette che coccolano il cadavere del cucciolo fino alla putrefazione. E la madre che si è del tutto immedesimata nel piccolo è come se avesse un cadavere dentro di sé.  Il figlio/a è mia, nostra proprietà, è parte di me, è me: non lo si può né lo si vuole lasciar andare al suo destino. Qui l’amore materno sconfina nell’identificazione narcisistica, cioè ella si rispecchia nel figlio, e moralmente confina con l’egoismo.
Diverso l’approccio alla morte prematura del figlio/a, se il figlio è sì messo al mondo da due genitori che lo hanno desiderato e che lo amano, ma in definitiva lui/lei è per il mondo e per lui stesso, non per i genitori: dovrà prima o poi staccarsi e fare la sua strada nella vita, al di là dei desideri parentali su di lui. Questo presa di coscienza del genitore è più facile quando il figlio è adolescente o adulto (anche se certi genitori, patologicamente, non riescono mai a distaccarsi dal figlio/a); molto più difficile di fronte a un neonato. Certo, se venisse concepito fin dall’inizio come fatto per il mondo e per lui stesso, la madre o il padre pur nella grave sofferenza avrebbero maggiore libertà: libertà di lasciare il frutto delle loro viscere al suo destino, laddove non ci fosse più speranza.

Difficile è questo compito di una madre e di un padre: si tratta del passaggio da un figlio sentito come figlio “proprio”, quasi prolungamento di sé – felicemente all’inizio della vita, se si pensa invece alle non poche madri abbandoniche, per non dire dei padri – a un figlio che è per se stesso, con una sua specificità e un suo destino, non deciso e tanto meno previsto da chi pur l’ha generato. E’ una sfida questa dialettica tra l’identificazione col figlio, che porta fino al sacrificio di sé per il figlio – del che appaiono esempio i genitori di Charlie –  e il riconoscere che il figlio è anche altra persona, cioè la sua esistenza in radice è indipendente fino, ahimé!, alla possibile cesura della morte. Questo l’improbo cammino di fronte a cui si trova la responsabilità di ogni madre e ogni padre.