CELIACHIA, ALLERGIE, INTOLLERANZE: LA NUTRIZIONE CHE CURA NON PUÒ DIPENDERE DAL CAP -DAL SENATO UN'AGENDA PER SUPERARE LE DISPARITÀ REGIONALI

 

Alimenti a fini medici speciali, la nutrizione che cura non può dipendere dal cap Dal Senato un'agenda per superare le disparità regionali  Roma. Sono milioni le persone che in Italia convivono con allergie alimentari, patologie croniche, oncologiche, rare o complesse che possono compromettere la capacità di alimentarsi, assorbire o utilizzare correttamente i nutrienti. Una condizione di grave 'vulnerabilità nutrizionale', come la definisce il ministero della Salute, che interessa pazienti con bisogni clinici diversi e per i quali gli alimenti ai fini medici speciali (Afms) possono rappresentare una componente importante della gestione della malattia e della prevenzione del rischio nutrizionale.    Eppure, a fronte di un ruolo clinico sempre più riconosciuto, l'accesso agli Afms continua a essere caratterizzato da differenze territoriali, con regole, modalità di erogazione, percorsi autorizzativi e condizioni di rimborsabilità che possono variare da una Regione all'altra. Una situazione che pone una questione di equità nell'accesso e che si inserisce nel più ampio dibattito sul futuro della nutrizione clinica nel Servizio sanitario nazionale.    È da questa consapevolezza che prende le mosse il convegno istituzionale 'Afms e sostenibilità del Servizio Sanitario Nazionale: un'agenda di policy per superare le disparità regionali', che si è svolto oggi a Roma, presso il Chiostro del Convento di Santa Maria sopra Minerva, in Senato. L'iniziativa, che ha riunito rappresentanti delle istituzioni, comunità scientifica e associazioni dei pazienti, è promossa dall'Intergruppo Parlamentare Celiachia, Allergie Alimentari, Intolleranza al Lattosio e Afms, con la partnership editoriale della rivista di politica sanitaria Italian Health Policy Brief (Ihpb). 'Gli Afms- ha ricordato in apertura dei lavori la senatrice Elena Murelli, presidente dell'Intergruppo Parlamentare Celiachia, Allergie Alimentari, Intolleranza al Lattosio e Afms- sono destinati alla gestione dietetica di pazienti la cui capacità di assumere, digerire, assorbire, metabolizzare o eliminare alimenti comuni o specifici nutrienti è alterata o disturbata, oppure che presentano esigenze nutrizionali determinate da condizioni cliniche la politica deve ora impegnarsi, insieme alla comunità scientifica e alle associazioni dei pazienti, per costruire un quadro regolatorio capace di garantire un accesso più equo, uniforme e appropriato agli Afms, nel rispetto della sostenibilità del Servizio sanitario nazionale'.    Il punto di partenza è dunque il riconoscimento della nutrizione come parte integrante della cura. È questa la prospettiva proposta dal professor Maurizio Muscaritoli, presidente della Società Italiana di Nutrizione Clinica e Metabolismo, membro del Comitato tecnico-scientifico dell'Intergruppo Parlamentare e coordinatore degli aspetti scientifici dell'evento. 'Quando parliamo di Afms- ha sottolineato il clinico- non parliamo semplicemente di prodotti alimentari, ma di strumenti di nutrizione clinica destinati a persone con bisogni nutrizionali specifici'.    'In molte condizioni patologiche- ha proseguito- un intervento nutrizionale appropriato può contribuire alla prevenzione delle complicanze, al mantenimento delle condizioni cliniche e della qualità di vita. Per questo è importante che appropriatezza, evidenza scientifica ed equità di accesso diventino i tre pilastri di una nuova politica nazionale sulla nutrizione clinica'.  La questione degli Afms in ambito oncologico è di straordinaria complessità, collocandosi all'incrocio tra l'emergenza clinica della malnutrizione e la frammentazione amministrativa del Servizio sanitario nazionale. Su pazienti già di per sé fragili, resi vulnerabili dalla malattia e dai suoi trattamenti, non può ricadere anche il peso di una malnutrizione che è, in larga misura, prevenibile e trattabile.    Gli Afms sono a tutti gli effetti strumenti terapeutici, e come tali il loro accesso deve essere garantito in modo equo e uniforme su tutto il territorio nazionale, superando i criteri di rimborsabilità oggi disomogenei tra le regioni, uniformando i canali di distribuzione e procedendo a una revisione organica dei Livelli essenziali di assistenza.    Ad ampliare la prospettiva sul ruolo della nutrizione nella medicina contemporanea è stata la keynote lecture del professor Antonio Gasbarrini, direttore scientifico della Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli Irccs di Roma, che ha posto in evidenza come la ricerca stia modificando rapidamente la comprensione del rapporto tra alimentazione, microbiota, microbioma e salute, spiegando che '…in questa prospettiva, gli Afms rappresentano uno degli strumenti attraverso i quali la nutrizione può integrarsi sempre più consapevolmente nei percorsi terapeutici, naturalmente sulla base di evidenze scientifiche e appropriatezza clinica'.    Appropriatezza e sostenibilità rappresentano l'altro grande asse del confronto. Perché il tema non è soltanto quanto si spende per la nutrizione clinica, ma quanto può costare al sistema non intervenire in modo adeguato e tempestivo. La sostenibilità del Servizio sanitario nazionale non coincide infatti con il semplice contenimento della spesa perchè occorre soprattutto investire risorse là dove possono produrre il maggiore valore per la salute.  Anche la nutrizione clinica, è stato da più parti rilevato, va quindi valutata alla luce degli esiti: prevenire complicanze, perdita di autonomia e ricoveri evitabili significa poter generare valore per il paziente e, allo stesso tempo, per l'intero sistema sanitario.    Ma dietro le differenze territoriali ci sono soprattutto persone e famiglie che possono sperimentare percorsi di accesso molto diversi a seconda del luogo in cui vivono. È la prospettiva posta in evidenza dalla presidente di Uniamo, Annalisa Scopinaro. 'Per le persone con malattia rara- ha evidenziato- l'equità di accesso alle cure non può dipendere dal luogo di residenza. Anche l'accesso agli Afms deve essere considerato parte integrante della presa in carico e non un elemento marginale del percorso assistenziale. Abbiamo quindi bisogno di regole più chiare e omogenee, che mettano al centro il bisogno della persona e riducano le disuguaglianze territoriali'.    Dalla discussione, dunque, una domanda di politica sanitaria precisa: come trasformare il riconoscimento del valore clinico degli Afms in un accesso più uniforme, appropriato e sostenibile? È stato questo il tema al centro delle due tavole rotonde, scientifica e istituzionale, e della sessione dedicata a 'Pazienti & cittadinanza', che hanno visto confrontarsi esperti, istituzioni e rappresentanti delle associazioni.    L'obiettivo dell'iniziativa è arrivare alla definizione di un documento di sintesi con una serie di raccomandazioni di policy basate sulle evidenze scientifiche ed epidemiologiche, oltre che sulle istanze della comunità dei pazienti: un documento che sarà successivamente pubblicato dalla rivista Italian Health Policy Brief e sottoposto all'attenzione del ministero della Salute, dell'Aifa e della Conferenza Stato-Regioni.  'La sfida - ha riassunto il professor Maurizio Muscaritoli- è fare in modo che la nutrizione clinica sia pienamente riconosciuta come parte della presa in carico della persona e che l'accesso agli strumenti necessari sia garantito secondo criteri di appropriatezza e con il minor grado possibile di disomogeneità territoriale. Non si tratta soltanto di garantire un prodotto, ma di garantire una risposta clinica adeguata a un bisogno di salute'.    'Le differenze regionali nell'accesso agli alimenti ai fini medici speciali- ha affermato nel suo intervento conclusivo la senatrice Elena Murelli- non possono più essere considerate inevitabili. Quando esistono evidenze scientifiche consolidate e bisogni clinici riconosciuti, è compito della politica creare le condizioni affinché i diritti siano realmente esigibili su tutto il territorio nazionale. Da questo convegno nasce un'agenda di lavoro che porteremo avanti in Parlamento, nella convinzione che l'equità di accesso alle cure rappresenti uno dei principi fondamentali del nostro Servizio sanitario nazionale'.