Malattie rare: a Torino il convegno sulle strategie regionali per equità e inclusione

Malattie rare: a Torino il convegno sulle strategie regionali per equità e inclusione

 

Esperti, istituzioni e associazioni di pazienti si sono confrontati sullo stato di attuazione del Piano Nazionale Malattie Rare 2023-2026

Si è tenuto oggi presso la sede di Rigenera Care, in Via Carlo Marenco 32 a Torino, il convegno “Malattie Rare: dalle priorità per l’equità e l’inclusione indicate dall’OMS a livello globale al Piano Nazionale Malattie Rare 2023-2026. Le strategie ed azioni regionali”, promosso da Dreamcom con il contributo non condizionante di MSD.

L’evento, moderato da Domenica Taruscio, già Direttore del Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità e Presidente del Centro Studi KOS, e da Fabiola Bologna, Relatrice della Legge 175/2021, ha riunito istituzioni sanitarie, clinici, esperti di politiche della salute e rappresentanti delle associazioni dei pazienti per fare il punto sull’attuazione delle strategie nazionali e regionali in materia di malattie rare.

I lavori sono stati aperti dall’Assessore Federico Riboldi, Assessore alla Sanità della Regione Piemonte, che ha illustrato l’impegno della Regione nell’implementazione del Piano Nazionale Malattie Rare, con un focus su governance, priorità e sviluppo della rete assistenziale. L’On. Claudia Carzeri, Consigliere della Regione Lombardia e membro dell’Intergruppo Regionale sulle Malattie Rare, Malattie Neurodegenerative e Neuroscienze, ha approfondito il ruolo degli intergruppi regionali nel coordinamento politico e nell’impulso alle reti territoriali.

Ampio spazio è stato dedicato alla Rete Interregionale per le Malattie Rare del Piemonte e della Valle d’Aosta, presentata nei suoi aspetti di governance, risultati e prospettive di sviluppo dai responsabili del Centro di coordinamento Dario Roccatello, Roberta Fenoglio, Savino Sciascia e Mirella Alpa. Marco Spada, del Dipartimento di Scienze della Sanità Pubblica e Pediatriche dell’Ospedale Regina Margherita, ha illustrato il ruolo dello screening neonatale esteso nella diagnosi precoce delle malattie rare.

A chiudere i lavori, la voce diretta dei pazienti: i rappresentanti delle associazioni hanno portato le esperienze e i bisogni delle persone con malattia rara, indicando come le reti territoriali possano rispondere alle priorità di equità e inclusione.

Il convegno si inserisce nel quadro delle iniziative volte a tradurre in azioni concrete le priorità indicate dall’Organizzazione Mondiale della Sanità a livello globale, declinandole nelle specificità del sistema sanitario italiano e dei territori regionali.

Federico Riboldi, Assessore alla Sanità della Regione Piemonte:

“Il Piemonte sta lavorando al Piano Nazionale delle Malattie Rare 2023-2026. Tra gli obiettivi l’aggiornamento del Registro Regionale per le Malattie Rare per potenziare l’appropriatezza diagnostica e favorire la raccolta di dati di outcome del paziente, lo sviluppo di corsi di formazione per aumentare la conoscenza sulle malattie rare tra tutti gli operatori e il potenziamento dei percorsi di transizione dall’età pediatrica all’età adulta. Fondamentale anche il supporto ai Centri di eccellenza europei ERN per migliorarne la competitività in ambito europeo.”

Claudia Carzeri, componente dell’Intergruppo sulle Malattie Rare di Regione Lombardia:

“Le malattie rare rappresentano una sfida sanitaria e sociale che richiede attenzione costante e risposte concrete. Garantire diagnosi tempestive, accesso alle cure e sostegno alle famiglie deve continuare a essere una priorità. La collaborazione tra istituzioni, comunità scientifica e associazioni è fondamentale per costruire una rete sempre più efficace e vicina ai bisogni dei pazienti. Momenti di confronto come questo aiutano a mantenere alta l’attenzione su un tema che coinvolge migliaia di persone. Regione Lombardia deve continuare a essere un punto di riferimento sul fronte della ricerca, dell’innovazione terapeutica e della presa in carico delle persone affette da malattie rare.”