AISM, Anna Tonelli: Forniamo servizi socio-assistenziali e riabilitativi, alle persone con Sclerosi Multipla

by Pier Carlo Lava

L’AISM è un’associazione di volontariato presente su tutto il territorio nazionale nata nel 1968 per garantire aiuto e sostegno alle persone colpite da Sclerosi Multipla.

L’impegno dell’AISM è a 360 gradi in quanto oltre a fornire supporto alle persone con SM  finanzia, attraverso la sua fondazione FISM, la ricerca scientifica (70% della ricerca italiana sulla SM è finanziata da FISM/AISM) per la cura risolutiva che ad oggi non esiste ancora. Abbiamo incontrato Anna Tonelli vice Presidente A.I.S.M per un intervista, queste le sue risposte alle nostre domande:

Che cos’è la sclerosi multipla e qual’è la sua mission?

La Sclerosi Multipla è una grave malattia del sistema nervoso centrale, cronica ed imprevedibile, che può condurre, gradualmente, all’invalidità e rendere complicate, se non impossibili, semplici azioni quotidiane.

La nostra mission: Fornire servizi socio-assistenziali e riabilitativi organizzando, grazie al servizio gratuito fornito da molti volontari, trasporti (dotazione 5 automezzi attrezzati per carrozzelle), assistenza, accompagnamento a visite/cure/commissioni varie, attività ricreativa, disbrigo pratiche, servizio di accoglienza ed orientamento, segretariato sociale, supporto psicologico individuale e di gruppo (5 psicologhe), attività fisica adattata (svolta in 5 palestre sul territorio provinciale con 2 laureati in scienze motorie), ecc.

Finanziare la ricerca scientifica. L’AISM, tramite la sua Fondazione FISM, promuove la ricerca scientifica e la raccolta di fondi per studi sulla sclerosi multipla, sulle sue possibili cause e sulla cura risolutiva che, ad oggi, non esiste ancora. La raccolta fondi si realizza ogni con due fondamentali campagne nazionali: a marzo con LA GARDENIA DELL’AISM, in concomitanza della Festa della Donna, e ad ottobre con LA MELA DI AISM

Rappresentare i diritti. L’AISM rappresenta e tutela le persone con SM nei loro diritti, informando, sensibilizzando, organizzando convegni, incontri istituzionali al fine di sensibilizzare la cittadinanza al problema sociale della SM.

La medicina continua a fare passi in avanti, ma cosa ci dicono le statistiche?

La ricerca, grazie ad AISM/FISM, ha fatto grandi passi in questi anni con la creazione di

nuove terapie che consentono di tenere sotto controllo il decorso della patologia. Gli studi approfonditi di AISM, in collaborazione anche con associazioni di altri paesi,  ha fornito  in questi ultimi anni alcuni dati allarmanti: le persone colpite in Europa sono 600.000, in Italia sono circa 72.000, con una diagnosi ogni 4 ore (in Alessandria le persone affette da SM sono circa 700).

La sclerosi multipla si manifesta spesso tra i 20 ed i 30 anni, quando la vita è più promettente e ricca di progetti. Recenti studi hanno fatto conoscere che vi sono anche casi in età pediatrica.

Le donne sono più colpite con un rapporto tra donne e uomini di 2 a 1.

Quali forme di sostegno psicologico fornite a chi si rivolge a voi e dove le incontrate e quante persone hanno usufruito dei vostri servizi nell’ultimo anno? 

L’AISM di Alessandria fornisce supporto psicologico (individuale e di gruppo) attraverso la prestazione di 5 psicologhe facenti parte della Rete AISM che seguono corsi annuali di aggiornamento erogati dall’AISM nazionale. Le persone con SM giungono all’associazione attraverso il passa-parola, contatti su sito web, attraverso le postazioni INFOPOINT ove volontari AISM (con formazione specifica) forniscono le prime informazioni sull’associazione e opuscoli informativi.

Queste postazioni sono dislocate nei 4 centri clinici della provincia ove sono allocati gli ambulatori dedicati alla SM: in Alessandria presso il Reparto di Neurologia dell’Azienda Ospedaliera  (Dott.Melato e Dott.ssa Mascolo), a

Casale Monferrato presso il Reparto di Neurologia (Dott. Vergnano e Dott. Galletti), a Novi Ligure reparto Neurologia (Dott. Rocci) ed a Tortona (Dott. Provera e Dott. Della Cava).

La sezione di Alessandria è in contatto con 395 persone delle circa 700 esistenti. L’obiettivo è raggiungerle tutte per far conoscere l’associazione, per poter far fruire dei servizi che eroga  e per fare in modo che conoscano i loro diritti. A tutte le persone in contatto con AISM inviamo un giornalino (NON STOP) quattro volte all’anno - grazie anche al supporto del Centro Servizi per il Volontariato Alessandrino (CSVA),

con cui portiamo a conoscenza la nostra attività a loro favore e le informazioni più recenti sulla ricerca scientifica per la SM. Nell’anno 2013 abbiamo erogato 261 ore di supporto psicologico, 276 ore di attività fisica adattata (in relazione alla disabilità sofferta da ciascuno) con una spesa di 28.500 euro.

Abbiamo percorso con i nostri automezzi KM 98267 impiegando, con il generoso gratuito contributo dei volontari, 2389 ore e spendendo 22550 euro (carburante e manutenzione). 

Quali sono state le vostre ultime iniziative ed eventi, nazionali e locali e quali quelli in programma?

L’evento annuale più importante è sicuramente quello che viene organizzato a fine maggio ovvero LA SETTIMANA NAZIONALE DELLA SCLEROSI MULTIPLA.

Quest’anno si svolge dal 24/5 al 1° giugno. In tutto il territorio nazionale vengono organizzati eventi, convegni per sensibilizzare la popolazione alla conoscenza della Sclerosi Multipla. Il 28 maggio ricorre la Giornata Mondiale della Sclerosi Multipla.

Tra i vari eventi nazionali collegati alla settimana nazionale abbiamo UN AMORE COSI’ GRANDE che sarà la colonna sonora  della squadra azzurra ai mondiali di calcio. Il brano realizzato dai NEGRAMARO è disponibile su iTunes acquistandolo si potrà contribuire alla ricerca sulle cellule staminali per AISM e AISLA (Associazione per la SLA).

Da metà maggio e e fino alla fine di agosto presso i supermercati PAM e ipermercati PANORAMA si potrà sostenere AISM acquistando i braccialetti di caucciù personalizzati con il proprio nome.

Quest’anno la settimana nazionale SM si tinge di rosa in quanto O.N.Da. (Osservatorio nazionale per la salute della donna) ha scelto di collaborare con AISM coinvolgendo 100 ospedali BOLLINO ROSA  (che offrono servizi dedicati alla patologia SM tipicamente declinata al femminile) al fine di fornire servizi gratuiti di consulenza e informazione alle persone con SM e i loro caregiver.

Il 30 maggio, quindi  – con orario 9/11 – presso l’Azienda Ospedaliera di Alessandria, nel reparto Neurologia, saranno disponibili quattro ambulatori con due neurologi, una ginecologa, una urologa e un fisiatra. Prenotazioni telefoniche al n. 0131/206835 orario 10/12.

Il 30 maggio – con orario 15/19 – sempre presso la suddetta Azienda Ospedaliera – 1° piano – avrà luogo il Convegno Scientifico “SM….SIAMO IN O.N.Da.?” ove saranno relatori due neurologi, una ginecologa e un fisiatra.

Alla fine del Convegno sarà presentata LA CARTA DEI DIRITTI. Il 21/5 ha apposto - per prima - la firma sulla CARTA il Ministro della Salute BEATRICE LORENZIN. Dal 22/5  e fino al 21/6/2014 la carta verrà presentata e sottoposta alla firma dei maggiori rappresentanti delle istituzioni, a tutte le persone che vorranno aderire e si potrà firmare anche on line sul sito istituzionale (www.aism.it) 

La CARTA DEI DIRITTI DELLE PERSONE CON SM ha l’obiettivo di sensibilizzare l’opinione pubblica su una malattia che ha un forte impatto sulla vita dei pazienti e di chi li circonda. Mira a raccogliere migliaia di firme per affermare il diritto di tutte le persone con SM a perseguire la migliore qualità di vita.

Il 1° giugno la nostra sezione organizza una gita a Savona – in collaborazione con la sezione di Savona e ASSONAUTICA che dotata delle giuste attrezzature consentirà alle persone, anche in carrozzella, di essere sistemate in barca per fare un giro sul mare.

Il nostro motto – la nostra vision – che fa parte anche del nostro logo:

“UN MONDO LIBERO DALLA SCLEROSI MULTIPLA”

Altra iniziativa interessante è il concorso letterario “SEMPLICEMENTE ... IO E LEI” una storia da scrivere, un racconto da leggere. Per partecipare al concorso è sufficiente scrivere un racconto breve (max 5 cartelle) ed inviarlo, insieme alla scheda di partecipazione, entro il 30 settembre 2014 alla Casa Editrice AGAPANTOS, Per maggiori informazioni telefonare in sezione o visitare il sito www.aism.it/alessandria.

Per chi avesse bisogno di contattarvi quali sono i vostri recapiti?

I nostri contatti: AISM – Via 1821, n. 6 – Alessandria. 

Orario dal lunedi al giovedi  con orario 8,30/12,30 e 14,30/16,00, venerdi 8,30/12,30. Telefono  0131/232669 - cell. 335/7404410 -  E mail aism.alessandria@tiscali.it 

Sito web  www.aism.it/alessandria  - pagina facebook aism Alessandria