Torna dal 9 al 15 dicembre 2013 la storica maratona televisiva e radiofonica Telethon sulle reti RAI, quest'anno giunta alla 24esima edizione. La raccolta fondi è destinata, anche quest'anno, a far avanzare la ricerca scientifica verso la cura di malattie genetiche rare che, proprio per la loro particolarità, sono spesso trascurate da investimenti pubblici e privati.
La maratona sarà annunciata domenica 8 dicembre dagli studi di Domenica In, quando verrà ufficialmente aperto il "numeratore" che visualizza in tempo reale la generosità degli italiani che effettueranno donazioni per sostenere la ricerca Telethon attraverso sms o telefonate al numero solidale 45506.
Numerosi i programmi che ospiteranno gli amici e le storie di Telethon, alternandosi sulle reti televisive e radiofoniche della Rai, da sempre partner privilegiato della Fondazione, per trattare l'importante tema della ricerca scientifica e delle donazioni. Tra questi, venerdì 13 dicembre Uno Mattina e La Vita in Diretta dedicheranno l'intera puntata alla Maratona ospitando i bambini, le famiglie e i ricercatori impegnati ogni giorno nella lotta alle malattie genetiche rare.
Molte altre saranno le trasmissioni che parleranno di Telethon: La Prova del Cuoco, Elisir, Geo, Mattina In famiglia, Uno Mattina Caffè, Uno Mattina Verde, Uno Mattina Storie Vere, Uno Mattina Magazine, Tg1 – Fa' la cosa giusta, Le amiche del sabato, L'Arena e Domenica In. Ultimo ma non per importanza: una puntata speciale di Voyager Factory, registrata dal laboratorio Tigem di Napoli, l'Istituto Telethon di Genetica e Medicina, farà il punto sulle malattie rare. A parlare saranno i ricercatori che, grazie anche all'aiuto concreto degli italiani, lavorano in quello che è uno dei centri d'eccellenza della ricerca. In onda domenica mattina su Rai2.
Ma il “cuore” del programma resteranno le “storie” di Telethon. Quelle raccontate attraverso le parole e i volti di genitori e bambini che avranno la possibilità di far capire al pubblico cosa significhi combattere contro le tante patologie, di cui il progetto si occupa, e affermare di nuovo #IOESISTO: perché ogni persona merita attenzione e cura. “IOESISTO” è il “claim” della campagna Telethon 2013 per porre l’attenzione sull’esistenza delle persone, tra cui molti bambini colpiti da
malattie genetiche rare. #IOESISTO è il grido di ogni persona con una patologia rara per cui non c'è ancora una cura. #IOESISTO è l'appello di ogni familiare che ogni giorno assiste un figlio per il quale non è ancora disponibile una terapia, un farmaco e, a volte, neppure una diagnosi. Anche Radio Rai farà la sua parte. Radio1 parteciperà attivamente a Telethon.
Un'edizione importante per due motivi» sottolinea il presidente della Fondazione
Telethon, Luca di Montezemolo: «II primo è che quest'anno è stato raggiunto
un successo importante in una terapia genica ed ora una trentina di bimbi in
tutto il mondo possono essere curati con questa terapia; il secondo è che questa settimana vengono inaugurati a Pozzuoli, con il presidente Giorgio Napolitano, nuovi spazi ristrutturati nell'istituto di Telethon, che consentiranno di aumentare il numero dei ricercatori.
Il record della raccolta é del 2010 quando fu superata quota 32 milioni di euro.Non si é mai scesi al di sotto dei 30 milioni. Segno che gli italiani, anche in tempi di crisi economica, non hanno mai lesinato aiuto.
TELETHON INVESTE NELLA RICERCA SCIENTIFICA PIEMONTESE
Assegnati dalla Commissione medico scientifica internazionale i fondi 2013 per le malattie genetiche: quattro i laboratori della regione che hanno meritato un finanziamento,
per un totale di 825mila euro
Dopo la valutazione da parte della Commissione medico scientifica della Fondazione, tra i progetti finanziati ci sono anche quelli di Irma Dianzani, Andrea Graziani e Gian Cesare Tron dell’Università del Piemonte Orientale e quello di Ferdinando Di Cunto dell’Università di Torino. Salgono così a 11,7 milioni di euro i fondi totali stanziati ad oggi da Telethon nella regione.
Irma Dianzani, del dipartimento di Scienze della salute dell’Università del Piemonte Orientale, conduce uno studio per valutare un nuovo approccio terapeutico basato sull’Rna per l’anemia Diamond-Blackfan: questa forma di anemia, dovuta a un difetto ereditario nella maturazione dei progenitori dei globuli rossi, si manifesta già nel primo anno di vita con pallore e difficoltà a respirare, specialmente durante l'allattamento e, in circa un terzo dei casi, è associata a malformazioni congenite a livello cardiaco, renale, cranio-facciale o degli arti superiori. Presso lo stesso ateneo, Andrea Graziani del dipartimento di Medicina traslazionale coordina un progetto, a cui prende parte anche Gian Cesare Tron del dipartimento di Scienze del farmaco, su una rara sindrome che colpisce il sistema immunitario, quella linfoproliferativa legata al cromosoma X, caratterizzata da un’anomala predisposizione a sviluppare gravi forme di mononucleosi e linfomi. L’obiettivo è chiarire i meccanismi molecolari della sindrome e individuare possibili bersagli terapeutici per il futuro.
Infine, Ferdinando Di Cunto del Centro di biotecnologie molecolari dell’Università di Torino prende parte a un progetto coordinato da Giorgio Battaglia dell’Istituto neurologico Besta di Milano sull’atrofia muscolare spinale (Sma), malattia neuromuscolare di origine genetica caratterizzata dalla progressiva degenerazione dei motoneuroni, le cellule nervose che impartiscono ai muscoli il segnale di movimento. In questo studio i ricercatori approfondiscono gli aspetti funzionali di una proteina da loro identificata chiamata alfa-smn, per comprenderne l'eventuale coinvolgimento nello sviluppo della malattia e definire eventuali potenzialità terapeutiche con la terapia genica.
Complessivamente, i progetti di ricerca sulle malattie genetiche finanziati da Telethon nel 2013 sull’intero territorio nazionale sono stati 38, per un totale di 10,5 milioni di euro. Molti dei progetti finanziati sono multicentrici, sono svolti in sinergia da più gruppi distribuiti sul territorio nazionale: in totale sono 69 i laboratori coinvolti.
LA PROVINCIA DI ALESSANDRIA
La Provincia di Alessandria non è stata da meno nella sensibilità e fiducia verso Telethon sostenendo la ricerca scientifica nel 2012 con circa 159.000,00 euro
Partners principali come BNL e ULDM continuano a consolidare il loro sostegno a Telethon così come partners istituzionali come Avis e Simply.
Scuole, aziende,Pubbliche Amministrazioni, hanno caratterizzato le donazioni, congiuntamente agli eventi territoriali e sportivi ed alle donazioni telefoniche che hanno contrassegnato una sostanziale conferma nella missione che Telethon persegue.
Negli eventi risaltano le partecipazioni ed organizzazioni di Pro-Loco, orchestre spettacolo, dopo-lavori, Federazioni ed Associazioni sportive, compagnie teatrali, punti di raccolta , ma senza dubbio il sostegno dei singoli cittadini con le loro donazioni dirette è stato il più rilevante.
A tutti questi soggetti va il più sentito ringraziamento sia del Presidente della Fondazione Telethon, l’Avv.Luca Cordero di Montezemolo, sia del Coordinamento provinciale di Alessandria per voce del suo responsabile Vincenzo Fasanella.
L’auspicio é che gli Alessandrini tutti si vogliano ripetere anche quest’anno iniziando dalla imminente maratona televisiva in programma il dall’8 al 15 dicembre sulle reti Rai.
Un solo numero sarà da tenere a mente il : 45506
Attivo sino al 18 dicembre c.a.
Per qualunque altra necessità o informazione la sede provinciale di Telethon in viale Medaglie d’Oro 40 – Alessandria cell 340 1854048 sarà a disposizione del pubblico.
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In concomitanza alla prossima maratona, gli eventi in programma sul territorio sono molteplici:
*Centro Congressi di Acqui Terme :
Giovedi 12 dicembre, spazio danza Acqui di Tiziana Venzano, BALLANDO PER TELETHON “ dalle 20,30 alle 24
Venerdi 13 dicembre “12 ore per la vita” con le scuole acquesi dalle ore 9 alle 23; manifestazione organizzata dalla scuola media “Bella” che coinvolgerà bambini e studenti dalla scuola infanzia e primaria agli istituti superiori, alberghiero e liceo.
Nell’ambito di tale manifestazione si terra’ presso la scuola di musica dalle 17 alle 18 unitamente all’associazione parkinson che collabora con BNL a favore di Telethon un concerto di piano con Antonio Tomasello e Vincenzo Papadopuli
La manifestazione proseguirà dalle ore 21 concludendosi in tarda serata presso il centro congressi .
*Alessandria e Provincia
5/12/2013 “Apericena” al NOSTRESS CAFE’ WIN BAR di Via Ferrara,13
12/12/2013 “Una Pizza per Telethon” al “Il Mulino” Via Plana
13/12/2013 “In punta di piedi per Telethon” saggio di danza al DLF Via Brigate Ravenna
14 e 15 dicembre punti di informazione e raccolta fondi con gadgets:
*Farmacia Santo Stefano di Frassineto Po (AL)
*Centro Commerciale Panorama (AL)
*Centro Commerciale Oasi Tortona (AL)
*Ospedale Infantile di Alessandria
*Ospedale Cesare arrigo di Alessandria -solo 15 dicembre
*BENNET Ovada Centro
*D.L.F. (Dopolavoro Ferroviario AL); lo stesso D.L.F. si ripeterà il 17 dicembre pomeriggio in occasione delle premiazioni nelle varie attività sportive e culturali dell’Ente
Ed ancora:
13 dicembre Filiali della BNL-Paribas aperte sino alle 22
14 dicembre Filiali della BNL-Paribas aperte dalle 10 alle 22
Nel mese corrente anche la Federazione Italiana Tennis – Delegazione di Alessandria – in collaborazione con la Delegazione di Pavia e sotto gli auspici del CONI consegnerà al Delegato prov.le di Telethon l’assegno raccolta fondi frutto del torneo Crevani/Telethon 2013
Per tutto il mese di dicembre la solidarietà per Telethon sarà la protagonista al Giocherellando Park di via D’Angennes 2 Alessandria, infatti la Direzione ha deciso di sostenere concretamente la Fondazione Telethon devolvendo parte degli incassi per essere di supporto alla ricerca scientifica sulle malattie genetiche.
Altre manifestazioni spontanee saranno promosse e pubblicizzate attraverso i “media” locali; ma Telethon non è solo maratona tv, la ricerca non si può fermare ed altri momenti d’incontro e di raccolta fondi avvengono tutto l’anno così da anticipare uno spettacolo teatrale della Compagnia Divergenze Parallele in programma il 15 febbraio a Frassineto Po; il 16 marzo 2014 un torneo di burraco presso il circolo La casetta di Alessandria ed il 24 maggio a Capriata d’Orba grande torneo di calcio giovanile.
Il Coordinamento di Alessandria, ringraziando di cuore tutti i sostenitori, partners e volontari, augura Buone Feste.
Vincenzo Fasanella
Coordinatore Telethon Provincia Alessandria
viale Medaglie d'Oro 40 - 15121 Alessandria
fax 0131 261267
web: www.telethon.it
blog: http://telethonalessandria.blogspot.com/ (visita il blog Telethon AL)
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