Malattie rare: domani a Torino il convegno sulle strategie regionali per equità e inclusione

 

Esperti, istituzioni e associazioni di pazienti si confrontano sullo stato di attuazione del Piano Nazionale Malattie Rare 2023-2026

 

 

Si terrà domani, martedì 26 maggio 2026, presso la sede di Rigenera Care, in Via Carlo Marenco 32 a Torino, il convegno “Malattie Rare: dalle priorità per l’equità e l’inclusione indicate dall’OMS a livello globale al Piano Nazionale Malattie Rare 2023-2026. Le strategie ed azioni regionali”, promosso da Dreamcom Health Communication and Events con il contributo non condizionante di MSD.

L’evento, moderato da Domenica Taruscio, già Direttore del Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità e Presidente del Centro Studi KOS, e da Fabiola Bologna, Relatrice della Legge 175/2021, riunirà istituzioni sanitarie, clinici, esperti di politiche della salute e rappresentanti delle associazioni dei pazienti per fare il punto sull’attuazione delle strategie nazionali e regionali in materia di malattie rare.

I lavori saranno aperti dall’Assessore Federico Riboldi, Assessore alla Sanità della Regione Piemonte, che illustrerà l’impegno della Regione nell’implementazione del Piano Nazionale Malattie Rare, con un focus su governance, priorità e sviluppo della rete assistenziale. L’On. Claudia Carzeri, Consigliere della Regione Lombardia e membro dell’Intergruppo Regionale sulle Malattie Rare, Malattie Neurodegenerative e Neuroscienze, approfondirà il ruolo degli intergruppi regionali nel coordinamento politico e nell’impulso alle reti territoriali.

Ampio spazio sarà dedicato alla Rete Interregionale per le Malattie Rare del Piemonte e della Valle d’Aosta, presentata nei suoi aspetti di governance, risultati e prospettive di sviluppo dai responsabili del Centro di coordinamento Dario Roccatello, Roberta Fenoglio, Savino Sciascia e Mirella Alpa. Marco Spada, del Dipartimento di Scienze della Sanità Pubblica e Pediatriche dell’Ospedale Regina Margherita, illustrerà il ruolo dello screening neonatale esteso nella diagnosi precoce delle malattie rare.

A chiudere i lavori, la voce diretta dei pazienti: i rappresentanti delle associazioni porteranno le esperienze e i bisogni delle persone con malattia rara, indicando come le reti territoriali possano rispondere alle priorità di equità e inclusione.

Il convegno si inserisce nel quadro delle iniziative volte a tradurre in azioni concrete le priorità indicate dall’Organizzazione Mondiale della Sanità a livello globale, declinandole nelle specificità del sistema sanitario italiano e dei territori regionali.

Ufficio stampa

Alessandro Maola

T. 3392335598

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Nota per la redazione:

Il convegno si svolge dalle ore 10:00 alle ore 13:00 presso Rigenera Care, Via Carlo Marenco 32, Torino.

riportato da Sergio Batildi