Le malattie invisibili richiedono competenza e tempo di ascolto. Alle donne: Non fermatevi al primo parere
Dal dolore pelvico alla neuropatia del pudendo, dall'endometriosi all'adenomiosi, dall'adenometriosi alla diastasi addominale, dalla fibromialgia e sindromi correlate alla vulvodinia: l'Ordine dei Fisioterapisti del Lazio tende la mano alle donne e agli uomini che soffrono di queste 'malattie invisibili'. Di questo e altro si è discusso ieri nella Sala del Refettorio della Camera dei Deputati durante l'evento dal titolo 'Dolore invisibile, impatto reale: Piano Nazionale per le malattie invisibili', organizzato su iniziativa dell'onorevole Luciano Ciocchetti, vicepresidente della Commissione Affari Sociali della Camera.
'Credo- ha spiegato Ciocchetti- che il tema del dolore invisibile che riguarda tantissime persone in Italia e moltissime patologie poco conosciute anche dal personale medico e sanitario e, dunque, poco curate, abbia bisogno di approfondimento, di discussione, di confronto con i clinici, con le associazioni di pazienti e con le società scientifiche che si occupano di questa materia. È importante che finalmente la fibromialgia, che fino a poco tempo fa non era inserita all'interno dei Livelli essenziali di assistenza, con l'aggiornamento che abbiamo approvato qualche settimana fa finalmente, soprattutto quella grave, venga riconosciuta all'interno dei Lea e quindi coperta dalle cure, dall'assistenza e dalla presa in carico del Servizio sanitario nazionale. Vogliamo arrivare a elaborare delle linee guida da presentare poi al ministero della Salute e all'Istituto superiore di Sanità per prendere in carico questi pazienti e migliorare la loro qualità di vita'.
In tutto questo, dunque, la fisioterapia riveste un ruolo fondamentale. 'Il nostro- ha spiegato la presidente di Ofi Lazio, Annamaria Servadio- è un ruolo primario, non accessorio, soprattutto sul trattamento del dolore. Oggi il fisioterapista è forse uno dei maggiori esperti nel trattamento del dolore non farmacologico e questo è uno degli obiettivi principali per quanto riguarda proprio la presa in carico dei pazienti con dolore pelvico. Oggi si è parlato proprio di patologie che portano a una disabilità importante e con un dolore invisibile'.
'I fisioterapisti- ha proseguito- prendono in carico le persone partendo dall'ascolto, da lì comincia la dimensione più grande del loro lavoro che è la cura. Poi inizia tutto il percorso fisioterapico e di recupero funzionale all'interno della vita di tutti i giorni. Oggi è un momento importante in Italia per quanto riguarda la fibromialgia, perché si sta avviando il riconoscimento della patologia e il suo inserimento all'interno dei Lea, ma tutto questo non è ancora sufficiente. Ci sono infatti ancora molte risposte che dobbiamo dare: l'impegno delle istituzioni, in primo luogo quello dell'Ordine, istituzione che tutela la professione nei confronti del cittadino per dare la migliore risposta della professione per la salute dei cittadini'.
Servadio ha poi denunciato che 'vi sono ancora troppo pochi ambulatori pubblici all'interno del nostro territorio sanitario regionale che possono prendere in carico persone con fibromialgia. Non dimentichiamo, poi, l'impatto reale che ha questa patologia, ovvero un decremento della produttività dell'individuo all'interno del sistema, un assenteismo del lavoro importante'.
La presidente di Ofi Lazio ha tenuto a precisare che 'i fisioterapisti ci sono come professionisti sicuramente formati e competenti in quest'ambito. Da sempre perseguiamo il riconoscimento di questa patologia, perché da sempre siamo vicini alle persone affette da fibromialgia, perché facciamo percorsi terapeutici insieme a loro'.
Annamaria Servadio ha poi voluto lanciare un messaggio di vicinanza e di affetto alle tantissime donne che ogni giorno combattono, spesso in silenzio, contro queste malattie silenziose. 'Non fermatevi al primo parere quando vi viene detto che è normale sentire dolore, che è normale essere affaticate, che si tratta di un po' di stress. Non fermatevi al primo parere ma sentitene uno successivo e, soprattutto, informatevi anche tramite l'associazione Diastasi Donna Odv della presidente Elena Albanese, con la quale ci siamo capite da subito. L'ascolto è fondamentale: alle donne dico di non fermarsi, di rivolgersi a più specialisti e anche gli ordini professionali. All'interno del nostro Consiglio Direttivo abbiamo un referente per i rapporti con le associazioni che ha il compito di aiutare i cittadini, supportarli e, se possibile, creare le condizioni di cura e di percorso più idonee a far sì che possano avere una risposta il più possibile appropriata per il loro bisogno di salute'.
Durante il convegno 'Dolore invisibile, impatto reale: Piano Nazionale per le malattie invisibili' si è parlato anche del pavimento pelvico, tema che sarà al centro di una delle sessioni del terzo congresso regionale dell'Ordine dei Fisioterapisti del Lazio. 'L'abbiamo voluta fortemente all'interno del coordinamento scientifico del Consiglio Direttivo del Lazio- ha reso noto Annamaria Servadio- proprio per testimoniare la nostra vicinanza alle associazioni di donne che da sempre vivono il problema di disfunzioni del pavimento pelvico. Il 21 e il 22 maggio saremo in Consiglio Regionale in via della Pisana proprio vicino alle istituzioni, perché crediamo che quello debba essere il luogo appropriato, giusto e corretto per condividere le strategie, le risposte e le soluzioni da portare. Quest'anno il congresso è stato organizzato in collaborazione con la nostra associazione tecnico scientifica, l'Aifi per la sezione Lazio, che ringrazio in maniera particolare per i professionisti di alto livello che saranno presenti con i loro contributi scientifici, in particolare per quanto riguarda la riabilitazione del pavimento pelvico. Ci sarà, tra l'altro, anche un focus sugli ambulatori pubblici e sulle esperienze del Ssn pubblico regionale per quanto riguarda questo ambito, proprio per poter dare informazioni e fornire divulgazione ai cittadini ma anche agli addetti ai lavori e alle stesse istituzioni, alle quali chiediamo supporto e costante impegno per la professione, sempre verso la tutela della salute dei cittadini'.
'La fisioterapia- ha aggiunto il consigliere Ofi Lazio, referente per i Rapporti con le associazioni di pazienti, Davide Lampasi- molto spesso è più di un mero trattamento. È ascolto, presenza e riconoscimento. Per le persone affette dalle cosiddette malattie invisibili, quindi condizioni croniche debilitanti e dolorose, tutti sintomi che non si vedono dall'esterno, il percorso è segnato da ritardi diagnostici, incomprensioni e dalla sensazione di non essere ascoltati e creduti. In quest'ottica il fisioterapista si inserisce con ascolto non giudicante, osservazione e sostegno del paziente verso il percorso di recupero della funzionalità, ma anche recupero della fiducia in se stessi e del proprio corpo, perché riconoscere il dolore e la fatica di chi soffre fa già parte della cura. Ofi Lazio intende rafforzare il dialogo con le associazioni dei pazienti e dei cittadini affinché i pazienti al fianco dei professionisti possano procedere verso obiettivi condivisi'.
L'evento alla Camera ha rappresentato l'occasione per accendere i riflettori anche sulla fibromialgia e sul progetto Pdta dell'Università La Sapienza di Roma e Policlinico Umberto I, incentrato sul trattamento riabilitativo multidisciplinare di questa condizione clinica che affligge moltissime donne. 'Per noi- ha evidenziato Giovanni Galeoto, ricercatore e fisioterapista universitario alla Sapienza Università di Roma- è importante parlare di questo progetto, perché si tratta del primo progetto riabilitativo completo, quindi che vede l'inserimento all'interno di questo Pdta di tutte le figure della riabilitazione, ovvero il fisioterapista, il terapista occupazionale ma anche il logopedista, che entrano a far parte di un progetto e di un team multidisciplinare insieme a tutta la reumatologia. È qui che la fisioterapia la fa padrone in questo progetto, in quanto lavora su gruppi di individui per incidere sulla fatica e su tutti i disturbi muscolo-scheletrici correlati alla condizione clinica della fibromialgia'.
'Oggi- ha inoltre detto- abbiamo portato i primi risultati a questo convegno e abbiamo valutato positivamente il progetto con gruppi in cui gli individui, oltre a fare un percorso riabilitativo di gruppo, effettuano alcune sedute per la valutazione e la gestione della fatica. Questo progetto ha portato numerosi risvolti e ha detto anche delle cose molto importanti: lì dove abbiamo rivalutato i nostri individui a un follow-up più lungo rispetto a quello normale di un mese, gli individui tornano ad avere nuovamente le loro condizioni cliniche. Risulta quindi indispensabile all'interno dei Pdta della regione Lazio inserire la fisioterapia come condizione e quindi lavoro continuo all'interno dei progetti per questi individui, ma soprattutto per le intere patologie'.
A organizzare l'incontro Elena Albanese. 'Oggi- ha dichiarato soddisfatta la presidente di Diastasi Donna Odv- si è tenuta questa iniziativa davvero importante: insieme a tantissime persone, associazioni di pazienti, professori medici e politici abbiamo portato avanti il progetto delle malattie invisibili. Purtroppo, a oggi tanti pazienti devono pagare oltre 500 euro al mese per potersi curare e questo non è più possibile. Abbiamo preso a cuore questa iniziativa, la porteremo in tutta Italia e a dicembre 2026 faremo un evento finale al ministero della Salute per poter portare delle linee guida e cercare di aiutare tutti questi pazienti'.
A moderare i lavori il presidente dell'Istituto internazionale di scienze mediche antropologiche e sociali (Iismas), Aldo Morrone. 'Oggi- le sue parole- abbiamo parlato delle patologie femminili invisibili, patologie che determinano dolore e sofferenza spesso anche peggio del lavoro, un dolore che si sente e si deve sentire anche all'interno delle istituzioni sanitarie e politiche. Oggi ne hanno parlato parlamentari, medici, rappresentanti delle associazioni delle pazienti. Speriamo che questo dolore non sia più invisibile e che le donne abbiano la possibilità di avere diagnosi precoce, soprattutto all'interno dei Lea, perché è necessario che queste patologie vengano diagnosticate precocemente per determinare la guarigione completa non soltanto dal punto di vista della salute fisica, ma anche dal punto di vista della salute mentale e dal punto di vista della dignità di queste donne'.
'Uno degli elementi importanti da sottolineare, e che spesso non viene considerato all'interno dei seminari clinici, medici assistenziali- ha ribadito- è il ruolo importante della fisioterapia, che spesso non riceve la considerazione dal punto di vista assistenziale clinico ma anche scientifico che merita, essendo una pratica che può migliorare notevolmente, e non solo diagnosticare precocemente, la vita di queste donne con questa sofferenza. Penso alla sofferenza della vulvodinia, che spesso non viene compresa, penso alle tante altre malattie invisibili tra cui la patologia del nervo pudendo. La fisiopatologia, la fisiologia, la fisioterapia, sempre questo concetto di fisio è fondamentale per riconsiderare la salute e la dignità di queste donne'.
Non ha potuto essere presente ma ha comunque voluto portare il proprio contributo il presidente del Consiglio regionale del Lazio, Antonello Aurigemma. 'È importante ribadire una priorità non più rinviabile- ha dichiarato in videcollegamento- un Piano Nazionale per le malattie invisibili. Endometriosi, fibromialgia, dolore pelvico cronico, neuropatia del pudendo e molte altre condizioni colpiscono moltissime persone, in particolare le donne, troppo spesso senza diagnosi tempestive, percorsi uniformi. È fondamentale un approccio multidisciplinare che metta al centro pazienti, ricerca e diritto alla cura. È importante che vi sia un aggiornamento dei Lea affinché vengano riconosciute queste patologie e vi sia un approccio nazionale per diagnosi e cura. Come Consiglio regionale non faremo mai mancare supporto a iniziative di grande valore come quella odierna'.
Numerosi ed emozionanti gli interventi di pazienti, medici e presidenti di associazioni che hanno arricchito il convegno. 'L'endometriosi- ha detto Sharon Alessandri, autrice e interprete del monologo 'Io vorrei solo essere visibile'- mi ha tolto tutto ma non la voglia di combattere. C'è un dolore che non si vede ma una voce che può farlo sentire. E questa voce è la mia'.
Commenti
Posta un commento
Grazie per il tuo commento torna a trovarci su Alessandria post