Coordinatore Telethon Provincia Alessandria
viale Medaglie d'Oro 40 - 15121 Alessandria Tel 0131 261267
mail: vfasanella@rt.telethon.it web: www.telethon.it
Telethon si prepara ad una nuova maratona tv e ad una nuova sfida per la raccolta fondi.
L’edizione 2014 della storica staffetta televisiva ha permesso di raccogliere 31,3 milioni di euro. Con la campagna di quest’anno “”#nonmiarrendo”” la Fondazione Telethon torna a porre l’attenzione sul problema e sul grido dei malati che reclamano l’attenzione su di loro usando un’espressione rubata alle battaglie più difficili, contro i nemici più ostici. Un modo di dire, ma ancora prima di essere, che testimonia la difficoltà quotidiana, ma anche la fiducia nella possibilità di farcela.
Dopo aver ricordato in questi anni che le malattie genetiche rare, seppur dimenticate dai grandi investimenti pubblici e privati, esistono, oggi è importante far comprendere che lo sforzo della Fondazione non si limita alle giornate in tv, ma continua tutto l'anno. Una maratona lunga tutto l'annoin cui a correre non sono i malati da soli. Con loro, infatti, ci sono i nostri ricercatori, i partner e i singoli cittadini che ogni giorno, grazie al loro impegno, rendono il traguardo della cura sempre più vicino.
Anche quest'anno tantissimi saranno i mattatori della televisione pubblica italiana che, con la loro simpatia e popolarità, ci aiuteranno a far correre più veloce il numeratore e raggiungere nuovi
importanti record.
importanti record.
PIEMONTE:TELETHON INVESTE NELLA RICERCA SCIENTIFICA
In Piemonte sono stati finanziati quattro progetti di ricerca che hanno ottenuto fondi per un totale di 790.000 euro. I progetti sono stati selezionati tra i 273 che hanno partecipato al bando di ricerca Telethon 2015.
I vincitori appartengono tutti e quattro all’Università di Torino e sono Maurizio Giustetto del Dipartimento di neuroscienze, Guido Serini del Dipartimento di oncologia, Emilio Carbone del Dipartimento di scienza e tecnologia del farmaco e Francesco Saverio Retta del Dipartimento di scienze cliniche e biologiche.
Cosa studieranno i gruppi di ricerca finanziati in Piemonte
L’obiettivo del progetto di Maurizio Giustetto è di identificare e sviluppare della terapie per l'encefalopatia epilettica infantile di tipo II (nota anche come CDKL5), un grave disordine dello sviluppo che colpisce principalmente le bambine, ed è caratterizzato da epilessia, disabilità intellettiva e autismo, oltre a ridotte capacità visive, motorie e problemi a livello gastrointestinale. Grazie all'esperienza maturata negli ultimi anni, i quattro gruppi di ricerca impegnati in questo progetto collaboreranno allo sviluppo di diversi approcci terapeutici mirati.
Guido Serini nel suo progetto di ricerca intende chiarire i meccanismi molecolari legati allo sviluppo della sindrome MACS/RIN2, una malattia rara, ereditaria e progressiva che fino ad ora è stata diagnosticata in nove pazienti che vivono in Turchia, Medio Oriente e Nord Africa. Questa malattia è caratterizzata da gravi malformazioni invalidanti della pelle, delle articolazioni e dello scheletro. Tali alterazioni invalidanti sono simili a quelle presenti in pazienti affetti da sindromi causate da mutazioni nei geni della famiglia RAS, dette RASopatie. Le molecole e i meccanismi identificati rappresenteranno eventuali futuri bersagli farmacologici per lo sviluppo di terapie mirate.
Il progetto di Emilio Carbone mira a identificare i meccanismi molecolari legati alla sindrome di Timothy, una rara malattia genetica caratterizzata da malformazioni corporee e disordini neuropsichiatrici che causa aritmia cardiaca (QT-lungo), sindattilia (malformazioni alle dita delle mani), disfunzioni cognitive, autismo e porta spesso a morte prematura. I risultati dello studio dovrebbero portare all’individuazione di una nuova strategia per il trattamento farmacologico di questa rara malattia genetica e più in generale alla cura dei disturbi dello spettro autistico.
Francesco Saverio Retta coordinerà uno studio che mira a definire nuove strategie terapeutiche per le malformazioni cavernose cerebrali (dette anche angiomi cavernosi o cavernomi), anomalie vascolari del sistema nervoso centrale caratterizzate da capillari sanguigni dilatati e fragili che causano attacchi epilettici, deficit neurologici ed emorragie intracerebrali. Le tre unità di ricerca coinvolte in questo studio, dunque, coopereranno per trovare nuove informazioni sui meccanismi molecolari che determinano la malattia, al fine di identificare marcatori biologici di valore diagnostico o prognostico e nuovi bersagli molecolari per lo sviluppo di terapie farmacologiche mirate ed efficaci.
Questi finanziamenti vanno ad aggiungersi ai fondi Telethon che sostengono quotidianamente i centri di ricerca Tigem di Napoli, Tiget di Milano e il programma di carriere Istituto Telethon – Dulbecco.
Eccellenza, rigore e merito sono I principali elementi per offrire risposte ai pazienti.
Dal 1991 oltre 1.500 ricercatori selezionati, oltre 2.450 progetti finanziati, oltre 470 malattie studiate per un totale di investimento in ricerca di 450 milioni di euro. Oltre 10.100 articoli scientifici a firma dei ricercatori Telethon sono stati pubblicati sulle principali riviste internazionali con una altissima media di citazione per articolo; ed i successi non mancano, basta consultare il sito www.telethon.it alla voce “I successi”; siamo sempre più vicini alla messa a punto di terapie per 20 malattie; studi clinici sono già in corso e le terapie sono al vaglio delle autorità regolatorie per essere rese disponibili a tutti I pazienti che ne avranno bisogno ovunque, per sempre.
LA PROVINCIA DI ALESSANDRIA
La Provincia di Alessandria non è stata da meno nella sensibilità e fiducia verso Telethon sostenendo la ricerca scientifica nel 2014 con circa 182.000,00 euro
Partners principali come BNL e ULDM continuano a consolidare il loro sostegno a Telethon così come partners istituzionali come Avis, Ferrarelle, Auchan, Simply ed altri.
Scuole, aziende,Pubbliche Amministrazioni, hanno caratterizzato le donazioni, congiuntamente agli eventi territoriali e sportivi ed alle donazioni telefoniche che hanno contrassegnato una sostanziale conferma nella missione che Telethon persegue.
Negli eventi risaltano le partecipazioni ed organizzazioni di Pro-Loco, orchestre spettacolo, dopo-lavori, CONI con le sue Federazioni ed Associazioni sportive, compagnie teatrali, punti di raccolta , ma senza dubbio il sostegno dei singoli cittadini con le loro donazioni dirette è stato il più rilevante.
A tutti questi soggetti va il più sentito ringraziamento sia del Presidente della Fondazione Telethon, l’Avv.Luca Cordero di Montezemolo, sia del Coordinamento provinciale di Alessandria per voce del suo responsabile Vincenzo Fasanella.
L’auspicio é che gli Alessandrini tutti si vogliano ripetere anche quest’anno iniziando dalla imminente maratona televisiva in programma dal 14 dicembre sulle reti Rai.
Un solo numero sarà da tenere a mente il : 45501
Per qualunque altra necessità o informazione la sede provinciale di Telethon in viale Medaglie d’Oro 40 – Alessandria cell 340 1854048 sarà a disposizione del pubblico.
In concomitanza alla prossima maratona, gli eventi in programma sul territorio sono molteplici:
ALESSANDRIA – Teatro Ambra c/o D.L.F. mercoledì 16 dicembre h. 17 premiazioni sportivi dell’anno con punto raccolta Telethon
ALESSANDRIA – Sempre al teatro Ambra c/o D.L.F. domenica 20 dicembre h. 21 Saggio allievi dell’Associazione Orizzonte Danza di Ketty Doglioli
ACQUI TERME - Palacongressi 17 dicembre dalle h. 10 “12 ore per la vita”
Spettacoli, musica, saggi danza ... con tutte le scuole acquesi
ACQUI TERME – Sempre al Palacongressi 18 dicembre h. 21 spettacolo di danza con gli allievi della scuola danza di Tiaziana Venzano
Punti di informazione e raccolta fondi con il cuore di cioccolato prodotto dalla Caffarel Euro 10,00 più altri gadgets
VIGNALE M.TO Contardi Luigi 347 0901276 già operativo
ALESSANDRIA Ospedale Infantile di Alessandria 14 dicembre
ALESSANDRIA DLF via Brigata Ravenna 8 AL già operativo
FRASSINETO PO Farmacia San Francesco già operativo
SOLERO piazza Libertà 19 e 20 dicembre
SEZZADIO piazza della Libertà 12 dicembre
ALESSANDRIA Centro Comm.le Panorama 19 dicembre
ALESSANDRIA Studio Ponzano piazza Valfré 40 già operativo
ALESSANDRIA Ospedale SS.Antonio e Biagio 13 dicembre
ALESSANDRIA Telethon v.le Medaglie d’Oro 40 già operativo
ALESSANDRIA Farmacia Comunale largo Catania 12 e 13 dicembre
ALESSANDRIA Farmacia Sacchi c.so Acqui 15 dicembre
FUBINE Farmacia Morando da 13 a 20 dicembre
VIGNALE M.TO Caffé della Pesa già operativo
GABIANO mercato cittadino sabati mercato
CASTELLETTO M.TO Sig.ra Deganutti 339 4854040 già operativo
Ed ancora:
19 dicembre Filiale della BNL-Paribas Alessandria aperta dalle h. 10 alle h. 20
Lo stesso giorno nel pomeriggio presso detta Filiale spettacolo musicale e danza con omaggi caffè Mike e riso della Cascina Daneto
19 dicembre Filiali della BNL-Paribas Acqui e Casale aperte dalle 10 alle 18
Nel mese corrente anche la Federazione Italiana Tennis – Delegazione di Alessandria – in collaborazione con la Delegazione di Pavia e sotto gli auspici del CONI consegnerà al Delegato prov.le di Telethon l’assegno raccolta fondi frutto del torneo Crevani/Telethon 2015
Altre manifestazioni spontanee saranno promosse e pubblicizzate attraverso i “media” locali; ma Telethon non è solo maratona tv, la ricerca non si può fermare ed altri momenti d’incontro e di raccolta fondi avvengono tutto l’anno così da anticipare uno spettacolo musicale il prossimo 28 aprile al teatro Sociale di Nizza Monferrato dove si esibirà la Show Band 328 con il musical “ Riflessioni sulla Nostalgia”– Un maggio sportivo di eventi ormai consolidati quali la Coppa Italia Boccette ed il 23 a Castelletto d’Orba dalle h. 14 il 5° torneo Telethon calcio e tamburello riservato a Pulcini e piccoli amici; ed ancora gare primaverili di golf, tennis…..
Il Coordinamento di Alessandria, ringraziando di cuore tutti i sostenitori, partners e volontari, augura un Felice Natale ed un sereno 2016.
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