Malattie rare, in Italia ne soffrono tra i 450 e 670mila persone

Malattie rare, in Italia ne soffrono tra i 450 e 670mila persone

Secondo uno studio presentato a Roma le famiglie che si trovano a dover fronteggiare una tale situazione affrontano una spesa media mensile di 2.500 euro: una somma che crea difficoltà economiche nel 58% dei casi.

Sono tra i 450 e i 670mila gli italiani che soffrono di una malattia rara. Una fotografia dell’organizzazione socio-sanitaria, formazione e informazione, ricerca, assistenza e responsabilità sociale per queste malattie è stata scattata da “MonitoRare - Primo rapporto sulla condizione delle persone con malattia rara in Italia”, messo a punto da Uniamo Federazione italiana malattie rare Onlus e

presentato a Roma.

In prima linea ci sono le famiglie, che sostengono un notevole costo economico e sociale per fronteggiare le necessità di assistenza della persona con malattia rara. Secondo un’indagine svolta dalla Regione Lombardia nel 2012-2013, la spesa annua supera in media i 2.500 euro annui e c’è una maggiore difficoltà ad arrivare a fine mese (58% rispetto al 42% della popolazione generale).

La mancanza o carenza di alcune tipologie di prestazioni nella rete dei servizi a livello territoriale comporta, dunque, un impegno di spesa non indifferente, soprattutto per le persone con malattia rara più gravi e quindi meno autonome: per farvi fronte le famiglie devono ricorrere, in un caso su cinque, ad aiuti economici esterni: parenti e amici (10,9%), ma anche a istituti di credito (6,7%) e a Gruppi o Associazioni di volontariato (1,6%).

L’Italia si posiziona bene sul fronte della ricerca, pur in assenza di finanziamenti o di programmi dedicati: nel 2014 è stata capofila di 27 progetti e ha partecipato come partner a 123 progetti. Il numero complessivo di studi clinici autorizzati è calato nel 2013 rispetto al 2012, sia in Italia (-16,4%) sia in Europa (-14,2%) a causa della crisi economica. 

Non mancano, ovviamente, le criticità, che concorrono a determinare una sostanziale diseguaglianza di accesso delle persone con malattia rara a un’assistenza di qualità. Fra queste, il ritardo dell’Italia nell’approvazione del Piano nazionale delle malattie rare, che l’altro non è accompagnato da un piano economico che ne garantisca l’attuazione, la mancata costituzione del Comitato nazionale, ma anche il reperimento delle notizie.

fonte: http://www.palermomania.it/news.php?malattie-rare-in-italia-ne-soffrono-tra-i-450-e-670mila-persone&id=75398#